Здравствуйте, дорогие пикабушники!

Пишу сюда от безысходности. Периодически читаю, как лига Пикабу помогает то тому, то другому... Может, и мне кто-нибудь поможет?
У меня беда, заболел ребенок. Сын Миша. Ему сейчас 3,5 года. Болеет уже 3 месяца. И никто не может ему помочь.
Все началось в первых числах мая, сын начал жаловаться на постоянную усталость. Он начал реально быстро уставать. Сон стал очень чуткий и беспокойный.
В поликлинике нас мурыжили почти 1,5 месяца. Мы сдали кучу анализов, прошли кучу узких специалистов, но никто не мог сказать, что с нами. Нам ставили вегето-сосудистую дистонию (ВСД), уверяли, что мы плохо кормим ребенка, хотя ел он у нас нормально. А тем временем, ему становилось все хуже и хуже.
Через пару недель Миша начал валиться с ног от усталости каждые 2 часа, еще через неделю начал терять равновесие при ходьбе и жаловаться на то, что его ноги не держат и он не может в руках держать игрушки.
В первых числах июня Миша начал непроизвольно высовывать язык. Ноги перестали держать совсем...
С педиатром все вообще дошло до абсурда, мы к нему приходим с ребенком, который не может стоять на ногах, а она говорит, что не знает, что с нами и не знает даже, что писать в карточку. И только через главврача, через жалобу, 10 июня нас решили госпитализировать.
Да, и как потом выяснилось, что по результатам анализов, сданных в первую неделю в поликлинике, у нас было повышенное содержание лейкоцитов в крови, которое почему-то педиатр не заметила. А если бы заметила и сразу предприняла бы нужные действия, то, возможно, все, что происходило дальше, бы просто не произошло.
Ну так вот, госпитализировали нас в ГБУЗ НСО "ДКГБ № 3" (г. Новосибирск) в отделение неврологии.
Нам поставили диагноз постинфекционный лейкоэнцефалит (ЛЭ) - воспаление белого вещества головного мозга и начали усиленно лечить: капали иммуноглобулин, кололи антибиотики, гормоны. Мише немного полегчало. Он начал ходить, пытаться бегать, оживился... По идее дальше все должно было быть гладко. Ага, размечтались...
После получения результатов всех обследований и анализов, в т.ч. МРТ, анализ спинно-мозговой жидкости, никаких явных признаков ЛЭ не нашли. Тогда они решили, что у нас паранеопластический ЛЭ - это такой, который вызывают раковые клетки.
Но на МРТ головного мозга обнаружили немногочисленные узелки в белом веществе, которые являются признаком туберозного склероза (ТС). ТС - это генетическая болезнь, передается по наследству. И досталась она сыну от меня. Причем я только сейчас в 34 года узнал о своем диагнозе. И я скажу вам, что ТС мне никак не мешает в жизни, вообще никак. Другие обследования внутренних органов другого влияния ТС не обнаружили.
Но зато врачей как подменили. Во-первых, о ТС они знали только по книжкам, но никогда не видели и не лечили. И почему-то сейчас они решили, что причина состояния Миши - это именно ТС. И он никак не лечится. И поэтому они ничего с нами больше не могут сделать.
После консультации генетика, со скандалами, нам удалось их убедить, что ТС это просто сопутствующий диагноз. И нас снова начали лечить от ЛЭ гормонами, но не увидев никаких результатов улучшения за 3 дня, все бросили и опять начали нам "петь", что у нас ТС, он неизлечим, и чтобы мы готовились к самому худшему.
Это я еще не рассказал о том, что мы пытались добиться, чтобы больница запросила консультацию в Москве, если они не могут сами ничего сделать. И они было даже согласились, но на след. день передумали, под предлогом, зачем нам Москва? Мы и сами умные и можем решить, что с вами делать.
Тогда от безысходности я накатал жалобы во все инстанции: Минздрав НСО, Минздрав России, Росздравнадзор, президенту и т.п. (все они кстати были потом спущены в Минздрав НСО). И попал на прием к зам. министра здравоохранения на беседу, где он мне пообещал официально запросить консультацию в Москве, направить к нам лучших специалистов в Новосибирске и решить проблему.
За неделю до этого я сам отправил все имеющиеся документы, анализы, обследования, выписку в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, г. Москва) и, спустя 2 недели они нам ответили, что диагноз паранеопластический ЛЭ поставлен неправомерно, т.к. не сделаны анализы на онкомаркеры, не сделано обследование брюшной полости и других органов на наличие новообразований. Но обследование УЗИ, МСКТ и прочие не обнаружили никаких опухолей и образований. Онкомаркеры не показали ничего.
Т.е. мы выполнили все рекомендации РДКБ для уточнения диагноза, и как раз тут минздрав выходит на РДКБ и больница отправляет все наши документы к ним. И так как они уже со всеми дообследованиями, то ответ должен быть уже конкретный. Мы ждем 2 недели, и что вы думаете? Приходит ответ точь в точь, что пришел мне 2 недели назад!
Мы пытаемся добиться от минздрава или руководства больницы разобраться в проблеме. Позвонить в РДКБ, уточнить, может, они ошиблись. Но все тут же "включают шланга" - типа вот он ответ, и все! Готовьте к видеоселектору (видеоконсультации).
Нас тут же "выпинывают" домой на 2 недели ждать видеоселектор, т.к. в больнице все равно они не знают, что с нами делать. Из всей терапии мы принимаем Конвулекс - капли от эпилепсии, хотя эпи-очагов у нас так и не обнаружили. Но все равно пьем, типа, не повредит.
И тут параллельно выясняется, что больничка-то облажалась! Они, собирая и отправляя документы, выслали старые документы, те же самые, что отправлял я, без дообследований. Вот и скажите после этого, как они вообще кого-то лечить могут?
А тем самым уже прошло почти 3 месяца, как мы заболели. Последние 2,5 недели мы сидим вообще без терапии. И больше в городе никто не знает, что с нами делать. И вообще шугаются только при звук нашей фамилии. Жена без протокола ходила по другим стационарам: все в курсе, все знают о нас, и никто не хоет нас класть и брать на себя ответственность.
Повторный визит к зам. министру ничего не дал. Теперь больше они не знают чем нам помочь, они не знают, как нас правильно направить в Москву: на лечение или на консультацию... И вообще всеми путями стараются "слиться".
А что имеем мы?
У ребенка уже месяц стабильное состояние. Не лучше, не хуже. Все тот же беспокойный сон. Усталость каждые 3 часа. Гиперкинезы: высунутый язык и пожимание плечами. Периодами выглядит как "изрядно выпивший человек": обмякают все мышцы, в т.ч. на лице, шатается при ходьбе, заплетается язык.
Про то, что состояние, которое не меняется уже месяц, и анализы, которые ничего не показывают, могут означать, что у нас инфекции и воспалительных процессов уже нет, и то, что с нами это просто последствия, которые неплохо бы потихоньку начать устранять, реабилитировать, никто не желает слушать.
Вообще все это время нас уверяют, что мы тупые и мы просто ничего не понимаем. Хотя мы не в пещере живем и прекрасно видим этот зашкаливающий ЧСВ у врачей, которое они боятся испортить обращением в Москву. Эту тупость и невнимательность в подготовке документов. Очень большое желание вообще ничего не делать и списать все проблемы на малоисследованное генетическое заболевание, даже не пытаясь попробовать вылечить. Врачи считают, что все сложно и непонятно, и самый лучший вариант вообще ничего не делать. Мне кажется - это глупость.
Ребенок интеллектуально и физически развит хорошо: он играет в игрушки, ему нравятся трансформеры и монстртраки. Он умеет считать до 30, знает алфавит. Пробует читать. Умеет кататься на 3-хколесном велосипеде. Очень любит гулять пешком и подолгу. Любит играть с другими ребятишками.
Но текущее состояние очень мешает ему все это делать, хотя ему очень хочется.
Через неделю ждем видеоконсультацию с РДКБ, очень надеюсь, что она наконец-то разрулит текущую ситуацию.
Если же результата не будет, тогда не знаю что делать. Хватать больгого ребенка в охапку и нестись на другой конец страны, в Москву или Питер на консультацию в НИИ педиатрии или НИИ детских инфекций? Платно, бесплатно, хоть как...
Может, кто-то был в похожей ситуации и знает, как из нее выбраться?
Может, мы действительно что-то не понимаем и врачи все делают правильно?
Может, кто-то ездил на консультацию/лечение в Москву или Питер и как это все происходило?
Может кто-то болел так же как и мой сын и знает, куда ехать, куда бежать, ко кому обращаться, как лечить?

Есть один вариант, чтобы оказать нам конкретную помощь. Нужно, чтобы ответственный и очень пробивной человек взял наши документы, выписки, видеоролики, съездил в Москве или Питере в больницу, добился заочной консультации, рассмотрения истории болезни и получил на руки официальный протокол с рекомендациями для нас: в нем может содержаться информация как о дообследовании, так и о лечении или приглашении на госпитализацию. Это нелегко, требует времени и определенных жизненных сил от человека, который этим займется. Его могут начать посылать, говорить, что не имеет права выступать посредником между больным и клиникой, могут начать отбрехиваться, могут вообще забить. После подачи документов, надо будет звонить, узнавать, рассмотрели или нет, как можно получить результат на руки. Путь непростой, но вполне себе решаемый, если тот, кто возьмется, намерен довести дело до конца и спасти нас.
С нашей стороны, мы можем компенсировать расходы, если консультация окажется платной. Но, очень хочется верить, что мы не нарвемся на мошенников, которые захотят с нас повыжимать деньги.
Куда конкретно ехать, что с собой взять и что говорить, - весь план действий мы расскажем тому добровольцу, который возжелает спасти моего сына.

Если кто-то считает, что это вымысел - могу предоставить все документы, выписки и любую другую подтверждающую информацию.