Дцп

Постов: 9 Рейтинг: 14817
1019

Матери "особенных" детей. Мой пример.

Развернуть
Меня очень удивил резонанс моего предыдущего поста, и многие интересовались историей моей матери с «особенным» ребенком. Тк я изложил ее в вкратце в предыдущем посте, сейчас постараюсь рассказать немного подробнее.


После четвертого десятка захотелось мое матери второго ребенка. Сразу делаю поправку, что в таком возрасте женщины чаще рожают для себя. Первый ребенок уже вроде как взрослый и самостоятельный, а душа требует объект для заботы и любви. Поэтому моя мама после нескольких абортов, решила-таки родить второй раз.

Многие писали про пункт улучшения средств диагностики беременных, и да, в нашем случае именно они сыграли роковой момент. Хотя, знаю случаи, когда к подобному приводили и ошибки принимающих роды врачей.

На 28 недели, у моей матери сильно заболел живот. Она проходила все плановые обследования и анализы, поэтому это стало сюрпризом для нас. По итогу, у нее случился выкидыш. Акушер рассказывал потом, что все околоплодные (или как они там называются) воды были полностью зеленые, и не понятно, как плод вообще смог выжить. По итогу, у нас получилась ситуация, что узисты просто не увидели патологию мозга у эмбриона, и организм матери стал его отвергать. Но волею случая ребенок выжил, и нам его отдали на руки через полтора месяца.


Вообще, все неврологи ставят порог до пяти лет. Если до пяти лет есть прогресс развития «особенного» ребенка в плане моторики и тд, то в дальнейшем есть шанс сделать из него какого – никакого осознанного индивида. Но в нашем случае нам не повезло. К патологии в виде мозга добавилась куча других проблем, в виде проблем с легкими, панкреатиты, частичная потеря слуха и зрения, а в последние пару лет и эпилепсия. Отсутствие речи и самостоятельной моторики – само собой разумеющее из-за отсутствия куска мозга.


Несмотря на это моя мама сохраняла силы и все равно боролась за здоровье дочери, пока это не дошло до абсурда. Серьезно. Встречая вечно матерей, у которых тяжелые дети, ты замечаешь, что эти дети для человека становятся центром вселенной, и человек просто перестает замечать все вокруг. Я не спорю, что есть разные случаи, и не все рожавшие становятся ЯЖматерями, как и не все родители «особенных» детей теряют на своем горе голову, а со стороны это выглядит именно так, но в моем случае случилось именно так.

Дом стал мини конц лагерем. Когда у тебя есть маленький ребенок, то у него есть тихий час и так далее, прием пищи по расписанию и лекарств. У нас это уже более пятнадцати лет. Со временем, получилось так, что 40% времени с сестрой стала сидеть престарелая бабушка, в то время, как у мамы занималась делами во благо сестры. Постоянная уборка в квартире (по 3 раза на дню), походы по магазинам за вещами для младшей и тд. Возможно, это психологическое расслабление от реальных проблем с ребенком. Я не психиатр, чтобы судить этот момент. Но два года назад у нас в семье умер дед, а бабушка уже сдает позиции, притом, чем больше она сидит с ребенком, который не может контролировать ни свои движения, ни эмоции, тем быстрее она стареет, потому что это большой эмоциональный стресс.

Те моралфаги, которые говорят, что женщины, оставляющие себе таких детей и тд, априори молодцы, и думающие, что у этих женщин дома скачут единороги и везде тишь, да гладь –полностью ошибаются. На самом деле у таких мамочек срывы происходят постоянно, либо на ребенка, либо на ближайших родственников. И я не берусь их судить, потому что это реально тяжело видеть, как твои потуги вылечить своего ребенка разбиваются о скалы.

Мама стала общаться с огромным количеством фондов и другими мамочками, в основном тоже все с тяжелыми детьми. Они постоянно общаются между собой, касательно субсидий, благотворительностей и прочего. И если где есть возможность реабилитации – они туда едут.

Первоначально я относился к этому очень позитивно, потом, когда не было результата уже более пяти лет, скептически. Больше всего меня всегда поражало количество этих детей, и количество выделяемых на них денег. На любые разговоры касательно целесообразности подобных мероприятий, конечно же я встречал тонну агрессии со стороны мамы, что и понятно.

На мой взгляд, государство должно помогать в первую очередь женщинам в данном случае. Я прочитал много сообщений, касательно эвтаназии и других вариантов. Но на данный момент я вижу только один вариант, это создание специальных учреждений, где за такими детьми будут присматривать специалисты, а родители могут свободно своих детей навещать, либо даже устраиваться в этот центр работать. Это очень сильно поможет в психологическом плане родителям, а также сократит огромное количество затрат на поездки заграницу в реабилитационные центры.

Для меня лично, последней каплей стало, когда в девятнадцать лет на вопрос, что будет, если с мамой, что случится и сестра останется одна. Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).

Получился довольно большой длиннопост, надеюсь он будет кому интересен. Могу потом написать про свою судьбу в разрезе с данными событиями, если захотите.
1580

Кто достоин жизни?

Развернуть
Всем привет! Этот пост несет в себе некоторый информационный смысл, но больше меня интересует мнение пикабушников относительно происходящего.


Итак, когда я был в нежном и ранимом возрасте 13 лет, моя матушка родила второй раз. В свои 40+ лет она нашла себе очередного Аланделона. От сильной любви у них родилась моя младшая сестра, которая оказалась не такой, как обычные дети.

У моей матери случился выкидыш на 28 неделе, ребенок остался жив. Несмотря на неблагоприятный прогноз, ребенка выходили, и он был отдан из больницы уже в семью. Причина произошедшего, нехватка части головного мозга. Вот, представьте просто нет куска, который отвечает за координацию и речь.

Мамин «Аланделон», посмотрев на все это дело, махнул рукой и, как бывает в лучших российских сериалах – свалил в закат. Матушка осталась одна выхаживать ребенка, чем она уже и занимается более 15 лет. Но сейчас разговор не об этом.

Причина по которой я вообще решил написать пост в следующем. В России огромное количество детей, которые живут с диагнозом ДЦП. Есть разные случаи, и разные степени тяжести заболевания. Но за счет того, что моя мама очень активно занимается общественной деятельностью и общается со многими мамочками, я чаще всего вижу детей, которые безнадежные. Которым больше 10-12 лет, которые не ходят, не говорят, не могут ничего делать руками или ногами и имеют целый букет проблем со своим организмом. На таких детей ежегодно выделяются миллионы рублей. Моя мать ездит на реабилитации в Европу и на моря 5 раз в году (а их отправляют группами по 50+ человек + оплачивается всегда поездка и матери и ребенку), постоянно подарки от разного рода фондов и Управ, включая компьютеры и планшеты, которыми эти дети не могут объективно пользоваться. Постоянное вливание государственных средств в развитие таких «тяжелых детей», которые в 90% случаев вообще не помогают.

И теперь, собственно причина данного поста. За последние пять лет я встретил огромное количество онкологических больных детей и взрослых. И зачастую у большинства людей история одинаковая – отказано в лечении из-за нехватки бюджетных средств и нехватки мест в больницах. И я действительно не понимаю, почему на тяжелых детей, которые родились с патологиями, не имеют прогресса за десятки лет лечения, вбухивается тонна денег. А когда заболевает человек, который является ячейкой в обществе, он исправно платит налоги и просто хороший человек, то наше государство отправляет его в очередь смерти.

И заранее, я очень уважаю женщин, которые оставляют себе своих детей, пытаются их выхаживать, но есть же предел. Или его нет?
524

Диагноз ДЦП

Развернуть
В далекий и уже, я бы сказала, незапамятный 91 год, по велению судеб, 11 марта, в городском роддоме N-ского уезда на свет появилась я. На пару дней позже положенного срока, в 5 с чем-то утра. Я проорала свое первое уааааааааааа и, черт побери, не оттолкнулась ножками от кушетки. Знаете такое движение врачи делают, детеныша только что вылупившегося так на ножки ставят. При хорошем раскладе мини человек пружинит всем телом. А я вот этого не сделала... У акушера тут же возникло некое подозрение,что со мной что-то не в порядке.... Дальше последовала серия неких манипуляций с моим организмом, и, был поставлен диагноз Детский церебральный паралич. Еще в роддоме моей маман предложили отказаться от больного ребенка, описали, что смертность таких детей ооооочень велика,и что если я и проживу,то максимум лет до 3-х. Маман собрала всю свою волю в кулак и вот, нас выписывают, я в розовом одеяле с розовым бантом, мама с грустными глазами. Уж не знаю почему, но от отца и его родственников мама скрыла мой диагноз,на что-то, видимо, надеялась. Стоит отметить, что роды у ма были очень скорые, родилась я в предродовой и можно сказать, что до половины процесса мама делала все сама(напоминаю 91 год,маленький город, 5 утра, на хер ни кому ни чего было не нужно).. Помимо ДЦП меня сопровождали еще пару диагнозов-мелочей, кривошея, вмятина на черепе с  правой стороны, ну и врожденное косолапие, короче не ребенок, а мечта. Борьба за мое здоровье велась активно, с помощью массажистов и бандажей тельце мое привели в божеский вид, но вот паралич-то церебральный ни кто не отменял... Винили врачи в моем заболевании отца,который 3 года служил на атомной подводной лодке, и мать, которая очень уж скоренько меня родила. По словам маман лечили меня от ДЦП весьма активно, кололи Церебролизин, от чего при каждой инъекции я орала благим матом и пускала пену изо рта. Материнское сердце разрывалось и не выдержало, данное лекарство мама колоть отказалась... Прогнозы были не утешительными, участковый педиатр раз от раза подтверждала диагноз, советовала встать на очередь за инвалидным креслом, короче пэсдэс одним словом.
Где-то к году от моего рождения, родители стали мутить бизнес, ну чего там,челночили короче. Меня на это время оставляли с бабушкой,маминой мамой. Болела я постоянно, не спала практически и все время орала,короче предкам было очень тяжело. И вот вернувшись из очередного шоп тура, ,мама прибежала к бабушке,что бы меня забрать домой, застала бабулю в слезах и соплях... Мама рассказывает, что единственное, что она в тот момент спросила было"Умерла?" На что бабушка все в тех же соплях ответила :"Пошла!!!"
И тут началось, как пошла? Не должна же!!! А инвалидное кресло? А диагноз?
На следующий прием к педиатру меня завели своими ногами... Врачиха наша была сильно удивлена, в оправдание поставленному диагнозу она изрекла замечательную фразу, мол все могут ошибаться...
Короче закончилось все хорошо, я здорова, ну почти,если не учитывать постоянных головных болей,которым врачи не могут по сей день найти причину и небольшого косолапия,которое выражается в стаптывании правого ботинка немного внутрь. Ах, да,еще нервный тик и проблемы с тонусом мышц, которые выражаются в свою очередь в том,что мне очень сильно сводит руки, не могу по долгу сидеть на маникюре=)
Собственно, я легко отделалась. Поэтому к диагнозам врачей отношусь немного со скепсисом и стараюсь обследоваться у двух, а иногда и трех специалистов одного профиля, средне арифметическое вычисляю,так сказать.
Жизнь моя,диагноз мой,мама моя, так что тэг МОЕ, Всем здоровья!
2758

Отец-одиночка, возвращавший деньги "Сбербанку", купил сыновьям компьютер на пожертвования читателей Pikabu

Развернуть
Отец-одиночка, возвращавший деньги
44-летний житель Кусы Александр Галкин, который четыре месяца возвращал "Сбербанку" ошибочно переведенные на его счет средства — купил сыновьям новый компьютер. Это событие стало настоящим праздником в семье Галкиных, все-таки, они почти год жили без компьютера и интернета. После поломки старого Pentium средства на покупку собрали всем миром: после нашумевшей публикации о том, что Галкин вместе с детьми жил впроголодь на 3 700 рублей в месяц, на карту Александра Борисовича стали приходить деньги со всех уголков страны. Это стало возможным в том числе и потому что, информация о ситуации была размещена на популярном ресурсе Pikabu.ru, читатели которого стали отправлять средства Галкиным из разных городов России.
Отец-одиночка, возвращавший деньги
— Вместе с денежными переводами люди мне пишут "Вы молодец, держитесь!" или "Потратьте все на детей", — рассказал "Хорошим новостям" Александр Галкин. — Одна девушка написала "Мне бы такого отца, как вы". Я чувствую, что вся Челябинская область за меня горой теперь, это очень приятно, я так всем благодарен, огромное спасибо. Сначала, после того, как вы новость написали, мне пришло около 20 тысяч рублей. Я с сыновьями посоветовался — решили брать компьютер. Наш-то, первого поколения, и полетел еще восемь месяцев назад. Нам в ремонтной мастерской тогда сказали, что проще новый купить, чем что-то тут еще чинить.

С чем связан новый "всплеск" денежных траншей, Александр Борисович сказать затрудняется. Однако, перечисляет, загибая пальцы: "Вчера вечером, часов в семь, пришло пять тысяч, потом еще две, потом тысяча…". За сутки, по словам отца-одиночки, опять набежало почти 20 тысяч. Галкин разводит руками, едва сдерживая эмоции — теперь купит детям одежду и обувь к весне.
Отец-одиночка, возвращавший деньги
— Мы купили уже новый системный блок, сыновья очень рады! Младший — Саша — хорошо справляется с новыми технологиями, и компьютер ему очень пригодится. Старший — Вадик — у него ДЦП, он отстает в развитии, потому что его бабушка с дедушкой пичкали таблетками, пока я детей не отсудил и к себе не забрал. Он был как наркоман, если честно. Но мы стали заниматься, восстанавливаться, он все понимает, но не говорит. Любит наблюдать за тем, как Саша играет в компьютер или что-то смотрит там, изучает. На деньги, что нам переводят, я хочу купить еще монитор, чтобы дети глаза не портили, мышку компьютерную, а остальное потрачу на обувку и одежку ребятам к весне, — планирует траты Александр Борисович.
Отец-одиночка, возвращавший деньги
Но главная задача на ближайший год, по словам Галкина-старшего, решить вопрос с улучшением жилищных условий. Семья, напомним, ютится в маленькой "студии", в то время как в общей очереди на жилье стоит уже более 15-ти лет. Сегодня, 27 февраля 2017-го, Александр Борисович подал заявление в кусинскую администрацию — попросил улучшить условия как льготнику, ухаживающему за детьми, один из которых инвалид. Заявление приняли, обещали отправить в Челябинск и ответить в течение месяца, получится ли помочь семье Галкиных с жильем.
Отец-одиночка, возвращавший деньги
А пока что Александр Борисович радостно устанавливает новый системник в одной части "студии" — той, что рядом с занавеской, отделяющей импровизированную спальню от не менее импровизированной кухни.

Источник: "Хорошие новости Челябинской области"

P.S. Если кто-нибудь захочет поддержать Александра, необходимые данные — в оригинале материала по ссылке источника.
1040

Доброты пост

Развернуть
Вчера я просил помощь для мальчика Алмаза (сводного братика моей жены), у которого диагноз ДЦП и еще он плохо ходит. Я попросил помощи у Вас, дорогие Пикабушники. Спасибо большое всем, кто откликнулся или просто помог советом. Буквально через пару минут после того, как я выложил контактные данные мне написала девушка Елена
Доброты пост
Мы договорились о встрече и она подарила Алмазику самую настоящую взрослую инвалидную коляску! А еще даже подарила ему подарки. Он был очень рад и пока я вёз его с мамой домой и буквально сиял от восторга! Вы не представляете, какое счастье было видеть его таким. А еще он очень рад тому, что всё-таки сможет попасть в этом году на ёлку. А вот и сама фотография.
Доброты пост
Справа Елена, потом мама Алмаза, потом я, ну и по центру наш главный герой!
Просто хочу, чтобы вы знали, какие добрые люди есть у нас! И давайте все вместе пошлём Елене лучи счастья и доброты. Спасибо большое! Огромное человеческое спасибо!


Постскриптум: Спасибо всем тем, кто откликнулся позднее и тем, кто просто помог советом: Александра, которая написала мне в ВК, , - доктор, ортопед
1502

Сила пикабу в действии

Развернуть
Прошло уже очень много дней, а если быть точным 128, с момента когда я опубликовал сей пост:
Вкратце, в нем говорилось о том что мне необходима помощь в приобретении/создании специальной клавиатуры для больных дцп.
В комментариях было очень много различных предложений, за что всем огромное спасибо. Также пикабушник сказал, что способен помочь мне в данном вопросе.
Сила пикабу в действии
Я связался с WindRiderом и мы начали, ну как сказать мы, по большей части он, продумывать проект клавиатуры.
Сила пикабу в действии
Сразу же последовал ответ, и в общем все завертелось.
Сила пикабу в действии
Опуская полную переписку, скажу, что на меня была возложена задача подбора клавиатуры, а а уважаемый пикабушник сделает под нее корпус.
Сила пикабу в действии
На картинке рабочий момент нанесения прорезей в проект корпуса. В течении пары дней модель уже была готова:
Сила пикабу в действии
Осталось только покрасить и прошлифовать.
К сожалению, из-за непредвиденных событий мы не смогли встретиться с WindRider до нового года. Данную клавиатуру я планировал преподнести своему двоюродному брату к новому году (он и является главным героем данной просьбы).
После новогодних праздников мы наконец-то встретились с WindRider. Мне была передано сие творение инженерной мысли. Однако, как мне сообщил наш уважаемый пикабушник, его руководство сказало не брать денег за данный корпус, поэтому, я надеюсь мой небольшой подарок хоть как то скрасил затраты, которые понес WindRider...
В итоге, клавиатуру я передал своему брату только в начале марта (получилось как подарок на 23 февраля). Когда я к нему приехал, я решил дождаться его маму, чтобы отдать подарок и в итоге положил клавиатуру на шкаф. Но он,  догадавшись что находится в пакете, начал радоваться и выпрашивать ее. В итоге клавиатура была ему отдана. Он был доволен и рад. На фото ниже клавиатура уже на его столе.
Сила пикабу в действии
К сожалению, за день до моего приезда у брата случился сильный припадок эпилепсии, и моя тетя попросила, что бы я не делал его фотографий... А также попросила отблагодарить WindRider и весь сайт пикабу=)


Прошу прощение, что так сильно затянул с написанием поста=(
Также хочу здесь выразить извинения WindRider-у за то, что не смог найти ему человека для работы=( И потом мне было стыдно ему говорить, так как я оказался бесполезным. Поэтому, в качестве небольшой благодарности, позвольте мне прорекламировать его компанию, которая работает с металлоконструкциями. Качество метала и изготовления корпуса оказалось на высоте=D. Если что, вот их сайт: ecotechmsk.ru

В общем, огромное спасибо всем пикабушникам и особенно WindRider! Сила пикабу работает!
Всем добра и печенек)
3604

О наболевшем

Развернуть
О наболевшем
237

Удивительные люди

Развернуть
Удивительные люди
2553

Взгляд на мир другими глазами.

Развернуть
Взгляд на мир другими глазами.