Правда жизни

Постов: 45 Рейтинг: 106338
5410

Правдивое поздравление

Развернуть
Правдивое поздравление
982

Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)

Развернуть
Предыдущий пост был встречен очень тепло (Начало истории и вводная информация), поэтому продолжим.

Сразу после того, как я узнал о заболевании, мне удалось поехать в Москву в центр РС (рассеянного склероза) и пообщаться с доктором Морозовым. Мне было всё ещё 17.
Морозов - эксперт по этому заболеванию - говорил, что МРТ нужно делать всего лишь раз в жизни. "Выявили болезнь - что же ещё там искать?" У всех неврологов свои мнения на этот счёт (про кол-во МРТ).
В моменты обострений очагов больше, на спаде(ремиссии) очагов меньше, но диагноз от этого не поменяется. Однако, при подтверждении инвалидности одно МРТ - слишком мало.

Рассеянный склероз - это болезнь, которая пока никак не лечится, её можно пытаться тормозить, но у каждого всё протекает по-разному. Все те, кто считают, что вылечились - заблуждаются, просто, скорее всего, у них она перешла в стадию долгой ремиссии и не проявляет себя.

Не могу не сказать про плюсы, крошечные плюсики есть!

• После 40 лет часто болезнь затихает и появляется реже. Но тут, как и во всём, присутствует неопределённость - может станет получше, а может нет. Всё зависит от образа жизни, стрессов и личной удачи) Как карта ляжет..
Но не надо забывать, что РС не похож на грипп или ветрянку. У каждого разные симптомы.
К примеру, слышал про одну женщину, которая чувствовала обострение тем, что у неё западает язык и трудно говорить (да, в языке тоже есть нервные клетки, а чем же мы вкус чувствуем). Как писали в комментах, не у одной той женщины так было.

• Оказалось, что врачи занимаются этой болезнью, и больше других преуспел в этом Израиль. Именно он выпускает и создал лекарство, помогающее мне, на данный момент, больше всего. Оно называется Копаксон (не реклама, просто рассказываю о том, чем пользуюсь и что выписывали).
В своё время я, как обычный больной РС, встал в очередь на получение этого лекарства (мне повезло попасть в список людей, получающий Копаксон бесплатно, а ведь многие РС-ники лечатся за свой счёт!).
Через вторые руки можно его приобрести за разные цены.
Через какие вторые руки? Через руки врача-невролога.
За таким врачом числятся больные РС, и именно врач выписывает каждому больному бумажку с печатями и подписями, по которой можно получить лекарство. Если больной (по разным причинам) отказывается получать своё лечение, за него это может делать врач и в дальнейшем оставить лекарство себе на продажу. Там и получаются разные цены.
Стоимость этого средства (Копаксон) оценивалась в 40 000 р (на то время закупочная цена).
В прошлом году Россия стала изготавливать аналог Копаксона - Аксоглатиран.
То же действующее вещество. Но побочных эффектов больше, у кого-то даже возникал Анафилактический шок. И теперь я получаю Аксоглатиран. Через какое-то время я либо продолжу его получать, либо меня опять переведут на какое-нибудь другое лекарство.
Сделав отступление, скажу, что не только эти 2(описанных) лекарства существуют. На самом деле их много! Одному больше помогает 1-е лекарство, другому - 2-е, и так далее.
Существует Бетаферон(уколы), Синновекс (уколы), Абаджио (таблетки) и тд., различные гормоны, во время пульстерапии капают тоже разное. Мне капали Метипред (и капать, и таблетки(ужасно горькие)), да даже траву - мордовник - некоторые больные принимают.
Есть таблетки, содержащие повышенную дозу активного вещества, принимать их надо раз в неделю, но чем больше доза, тем больше и побочных эффектов. Лекарств довольно много и каждому подходит разное лечение.
Врачи пробуют найти решение. Я очень рад этому!

Теперь о минусах такого лечения:

Копаксон (и Аксоглатиран) - это - подкожные шприцы, т.е. придётся делать самому себе уколы, каждый день минимум до 40 лет - потом лечение корректируется и могут быть назначены другие препараты.
Вот сперва Копаксон - более компактная коробка, и Аксоглатиран - каждый шприц в отдельной коробочке:
Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)
Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)
Да, ещё момент - надо делать уколы в 24 (мать его!) точки (по 1 в день).
Почему 24? Рука-живот-нога-5 точка - 4 места. Левое\Правое - 8 точек. В каждой точке нужно делать сперва верхнюю часть, потом среднюю, потом нижнюю, и каждый день по очереди по 1 месту.
Шприц небольшой, 20 мг, а иголка - 10мм в длину.
Поначалу всё страшило. Нужно натереть спиртом, воткнуть в тело и не спеша вводить, так, чтобы всё ввелось, пока считаешь про себя до 10.
Сам укол по сути не особо больной, привыкнуть можно быстро. Больнее то, что именно вводишь. Если укольчик 10-15 секунд и вынул шприц, то эта "жидкость", похожая на воду(бесцветная) начинает болеть в теле долгое время - минут 10-40, а это никому не понравится, могут начать сокращаться мышцы в месте укола.
Сейчас, по прошествии 5.5 лет, я практически не испытываю особой боли, а если больно, то отключаюсь, быстро стараюсь отвлечься.

Пока мой город (Тула) поддерживал хоть как-то больных РС, я по программе стал получать лекарство, а с областной больницы получил бесплатно инъектор, который раньше называл инжектор (проще произносить).
Инъектор - устройство для шприца, которое заряжается, вставляется шприц и укол происходит быстрее и по нажатию кнопки, что сильно облегчило делать себе уколы (по факту там обычная пружина).
Буквально в прошлом году я списался с больным РС из ДНР (уже это непонятная территория, то ли Украина, то ли независимая республика) и сумел отправить ему инъектор, который удалось купить в Москве. Пока посылка отправлялась, я снял и отправил ему видео о том, как нужно пользоваться этим прибором. К счастью, инъектор подходит для двух шприцов (размеры игл схожие).

Если будет желание - можете глянуть:
Так что же у меня было дальше? На тот момент 1 из 1000 людей в России был болен РС.
Честно скажу, я понял многое про болезнь и разочаровался во всём! Во мне проснулся лютый атеист, потому что никто мне не ответит: За что? и Почему я? Вот не надо только говорить, что
С такими болезнями многим и просто идти трудно, о чём уж тут говорить, Magic ?

В подавленном настроении я делился своей бедой со многими знакомыми.

Что можно делать больному? - Не нервничать, не болеть, быть спокойным, радоваться.
Чему, на фиг, радоваться? Придумай сам, но не нервничай.....=\ Даже плакать нельзя.

Что можно сделать, если ты видишь больного РС? Просто поддержи, можешь сказать, что понимаешь, как же это досадно и нечестно. Обычных слов будет хватать.
Многие Пикабушники желали здоровья в комментариях, спасибо за это, было очень приятно всё читать.

Друзья поддерживали, кто как мог. Предлагали пожить, если надо, деньги (Жик, Макс - не забуду!), просто хорошие слова говорили. Странно это вспоминать, но внимание близких помогло снова встать на ноги.
Люди - большая сила, хоть и не понимают этого! Мне ничего не было нужно, но те слова сделали меня чуточку другим.

Так, забудем слезливые моменты, пойдём дальше.

Затем я понял, что ну нафиг так страдать - от этого не избавиться, нужно переступить через эту проблему и дальше шагать. Но я понимаю, что не все готовы просто смириться с происходящим.

Весной-летом 2012 года было пока моё самое сильнейшее обострение.

У меня двоилось в глазах, ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.

Сейчас мои глаза как камера без автофокуса: не могу долго (да хотя бы 3-5 сек) смотреть на одну точку, постоянно расфокусируется и фокусируется зрение. Что поделаешь, привыкать надо.

Как оказалось, лекарство не сразу действует. Лишь только через год этот "псевдомиелин" (моё тело стало воспринимать эту жидкость как будто миелин. Как будто показываешь быку фальшивую тряпку на растерзание) начал привлекать лимфоциты.
Впоследствии, обострения и вправду стали реже и долбили по менее важным органам, но есть моменты, которые теперь остаются неизменными. Теперь моя правая нога с колена до пяток дрожит и довольно сильно дёргается без опоры (на земле норм).

Отвечаю на очевидный вопрос:
- Как ты понимаешь, что возникло обострение?
Либо чувствую онемение чего-либо, либо понимаю, что тело где-то не так себя ведёт, либо ощущаю обострение в мышцах. У меня довольно часто обострялись ноги. Иногда от бёдер до пят, иногда чуть выше, иногда с колен начиналось.
Сжимаю мышцу ноги и чувствую, что внутри то ли сведено\зажато, то ли это мышца на ощупь не такая, как должна быть (очень трудно словами описать это).

Так как же дальше, никто никогда не вылечится?

Пока что так и есть :( Но! Врачи работают и пытаются решить проблему РС с двух сторон:

1) ищут полное лечение, чтобы в теле не вырабатывалась такая плохая кровь (лимфоциты. С такой болезнью донорство запрещено).

2) Ищут способ прекратить обострение так же быстро, как оно начинается. Обострение начинается за 1-3 дня, а проходит за 1-6 месяцев (и то, не всё полностью проходит).

Есть другой способ. Но это как Кот Шрёдингера. Касается он стволовых клеток. Либо овощ\смерть\не пойми что, либо полное/частичное выздоровление сразу. Мало кто соглашается на такое.

Добавлю, что не вошло в основную часть:

Также я делал процедуру "Плазмофорез", которую подробно описал тут:
#comment_85891211
Некоторые ответы на вопросы из комментариев:

• При этой болезни запрещён алкоголь, сигареты.
Ну, я от этого немного потерял, потому что никогда не пил и не курил)

• Права я смог получить, хоть с этой болезнью мед. справку почти не сделать (там тоже долго писать), но мой невролог дала наводку на человека, который мне её всё-таки оформил.
Кто-то водит с РС, имея ручные педали, кто-то вовсе не водит и даже ходит с большим трудом. Мне водить с самого детства нравилось и пока не испытываю никаких проблем в этом (тьфу-тьфу-тьфу).
Вот насчёт инвалидности я бы мог запилить отдельный пост. В конечном счёте мне дали 3 группу. Я бы не стал и вовсе её получать, если бы не этот лютый кризис.

• Про детей. Могу сказать (обрадовать больных), что шанс ребёнку (моему, скажем) получить РС составляет 2%, соответственно - это не является наследственной переходящей к потомству болезнью, шанс крайне мал. Хоть что-то...

• Многие спрашивали про зрение, расскажу и про это.

Лет с девяти у меня началось оно ухудшаться. Это передалось от родителей и не было необычным.
Под конец, годам уже к 22(рубеж такой), оно было -4.
Когда обострения и не было, я носил линзы - удобная штука. Но через 5 лет моим глазам стало оочень трудно носить линзы, и мне пришлось ходить в очках.
Как появлялась болезнь, зрение сперва не беспокоило. Стало, как я уже и сказал, двоиться в глазах, фокусировка нарушилась. Возможно от РС, а может и просто, но зрение с -3 до -4 под конец всё же и упало, а может от того, что я всё время ходил в очках, не знаю.
Имея РС, при одном из обострений у меня возникало чувство, что на доли секунд везде выключался свет, а потом сразу обратно включался.
Я понимал, что это проявляется болезнь (был момент обострения). Врачам такое толком не объяснишь. Сперва я вообще думал, что это проблемы с электрикой, но на улице такого быть не может, а происходило. К счастью, это вскоре прошло.
Я всегда хотел себе хорошее зрение. Пошёл в клинику, где меня полностью проверили, сказали: "Завтра ждём". На мой вопрос, можно ли делать лазерную коррекцию при болезни, врач опешил. Ответив: "Не знаю, я проведу консилиум среди наших врачей, и решим", я промучался пару дней. Потом доктор всё равно ответил всё то же самое, что они не в курсе, но сделать операцию, конечно, могут.
Тут я залип на пару лет (а зря). Когда столько времени уже прошло, я понял! "Эврика! Это же окулист не знает, надо у моего невролога спросить!" Невролог успокоила и сказала, что проблем с этим не должно быть.
И вот я в прошлом году сделал всё же себе лазерную коррекцию зрения.
Возможно, врач боялся больше моего в момент операции. (Про операцию можно рассказать, но, думаю, тут есть люди, поделившиеся этой информацией).

Теперь благодарности!
Огромное спасибо всем тем, кто подписался и прочёл мою историю.
Спасибо тем, кому было интересно, о чём же я имею в виду и тем, кто просил сделать пост -
#comment_79506695 #comment_79504349

Простите, если где повторялся. Прошу не пинать за столько информации, хотел всё и сразу.

Ах да, 25 мая во всём мире пройдёт ежегодный Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Надеюсь, не утомил.

Друзья, я вам всем раскрываюсь, говорю всё, что было и что есть. Если появляются вопросы - не стесняйтесь задавать, надеюсь, что на всё отвечу.

Прошу не обижаться на слог, какой есть...
2202

Рассеянный склероз. Начало (1ч)

Развернуть
Уважаемые Пикабушники! Всем доброго времени суток. Пост будет большой (в сумме)!
Я не видел от других раскрытия информации по этому вопросу, надеюсь, что будет интересно, ну или хотя бы любопытно.
Хочу поведать вам всем всю сущность этой странной на слух, но страшнейшей болезни.  Я совсем не врач, но, болея этим хроническим (пожизненным) заболеванием, волей-неволей всё разузнаешь.
Решил разбить пост на 3 части: 1- что такое РС(рассеянный склероз), 2- как это было(и будет) у меня, 3- что с этим делать и оставшиеся данные.  
Я понял, что одним постом мозг каждого из вас перенасытится информацией и мало чего запомнит, потому разобьем на несколько частей.

1.

Самое главное - Рассеянный Склероз никак не связан с ухудшением памяти. Вот ни капельку. Тьфу-тьфу-тьфу, надеюсь, что ещё очень долго моя память будет такой же отточенной и иметь большой объём, увеличивающийся и не подводящий.
Не могу не успокоить всех остальных: РС не передаётся. НИКАК. Им нельзя кого-то заразить от слова "Вообще". Вся проблема внутри нас самих.
Рассеянный склероз - демиелинизирующее заболевание.
Что это значит?

Всё наше тело состоит из нервных клеток: мозг даёт приказ - тело движется, глаза видят, телу холодно в мороз (это понятно).
Оказывается, на кончиках каждой нервной клетки есть миелин, который связывает между собой нервные клетки и даёт возможность им работать.
Попробую говорить понятно (по крайней мере, я именно так это понимаю).
Так вот, если миелин пропадает из организма, то мы просто перестанем чувствовать (там, где пропал миелин - прощай чувствительность).
У всех есть одни и те же клетки.
Лимфоциты - защитники тела, которые появляются при болезни/слабом иммунитете и защищают тело.
Мои лимфоциты, как и каждого больного РС, словно испытывают сильную неприязнь к моему миелину и атакуют не вирусы (это они с неохотой делают), а миелин, отчего возникают обострения.
Больным РС нельзя болеть совсем (но это не значит, что я никогда не болею), а также герпес на губах очень нежелателен.
РС полностью не изучен: не знают, отчего появляется. Говорят у спортсменов больше бывает. Что ж, если перворазрядник по шахматам - это спортсмен - тогда всё ясно:(
Неясно, что этому способствует. В некоторых странах больных больше (Америка, Россия), в некоторых меньше (Азия, Африка).
РС у всех протекает похоже, но по-разному. Это не простуда или ветрянка, а
индивидуальная болезнь каждого больного. Пока невозможно предсказать её.

Это основная информация.

2.

Первый звонок у меня прозвенел в мае 2011. Мне было 17. Забыл сказать, эта гадкая болезнь всё больше приходит к молодым людям, даже к детям, слышал, как одну девочку в 12 лет поразил РС... Раньше она была только у взрослых (>40 лет).
Я стал чувствовать онемение правой ноги. Словно отлежал ногу, непонятно почему, но одевать джинсы стало труднее. Пробовал сам себя колоть в правую и левую ноги этой пимпочкой
Рассеянный склероз. Начало (1ч)
и ощущал разницу в чувствительности.
Что делают в такие моменты? Спрашивают у родителей!
"Не волнуйся, пройдёт." И серьёзно, через месяц всё прошло.
Фух, почудилось.
Но в ноябре того же года случилось ещё более страшное обострение.
Оказывается, если не лечить совсем обострения и саму болезнь в принципе, хуже будет всё чаще и места могут быть более важные!
Я понял, что мои пальцы рук потеряли чувствительность!  Мне казалось, что я жму кнопку на клавиатуре, смотрел и понимал, что я жму по корпусу. Тогда мне была интересна компьютерная игра, но я совсем перестал ощущать нажатия клавиш, писал очень коряво и думал, что ощущать пальцами - это такое Большое и важное дело (так и есть, но потом выяснится, что наше с вами тело просто идеально, и каждый дефект критически воспринимается).
Я пошел в студенческую больницу к неврологу (был тогда на 2 курсе), говорю: "У меня пальцы не чувствуют". Она отправила меня к окулисту проверить глазное дно. Меня это возмутило, я пошёл, дно оказалось нормальным, и я не понимал, не ослышалась ли она.
Только я говорю ей, что я же не по глазам, а по чувствительности пальцев обращаюсь, как она заявляет, что хочет сперва отсечь серьёзные болезни, например, рассеянный склероз.
Мне стало смешно, думаю "Что? Да у меня с пальцами, а не с памятью проблема" (каждый так подумает!).
Отправила на МРТ головного мозга.
Мне сделали МРТ с контрастированием (в вену укол делается с жидкостью, которая безвредна и ярче покажет места на снимке), и врачи обнаружили у меня большое количество очагов.
Очаг - светлое пятно, которого не бывает у здорового человека. Как можете заметить, пятна рассеяны по мозгу, оттого и название содержит слово рассеянный. Это не мой снимок, у меня очагов было 20-30, не помню точно уже..
Рассеянный склероз. Начало (1ч)
Когда возникают обострения - пятен больше и они крупнее, когда идёт спад - пятен меньше и они мельче.
Да, как оказалось, я болен. Никто не знает причину.
Меня положили в больницу (я очень рад, что мне не приходилось ложиться на целый день) на дневной стационар, там 2 недели уколы-капельницы-таблетки "усиленно" лечат во время обострений. Это называется пульстерапия.
К сожалению, выйдя из больницы - симптомы не прошли, но они прошли сами примерно через 1.5 месяца. Если бы не было интенсивного лечения во время обострений, всё было бы намноого хуже..
Если тема Вам интересна, продолжу дальше раскрывать свою историю.
5074

Когда хотел как в сказке, но сэкономил на подрядчике

Развернуть
Когда хотел как в сказке, но сэкономил на подрядчике
1427

Действительно...

Развернуть
Действительно...
2743

Подарю тебе звезду

Развернуть
Подарю тебе звезду
Так же, отличный советский мультик в тему.

2413

О нашумевшем выпуске "Квартирного вопроса"

Развернуть
Наткнулся на пост


Посмотрю, думаю, поржу...
Промотал ролик до появления заказчиков. Хуяк!!! А я знаю главного героя - Женю. Работали когда-то вместе. Считайте меня диким, но увидеть знакомого в телевизоре это круто, а узнать, что он обрел популярность на Пикабу - бесценно.

Я далек от телевидения и все всегда считаю подставой. Но в данном случае хочу сказать всем, кто написал в комментах о том, что это актеры и тд. Нихуя подобного!!! Это прям вот тот человек, которого я знаю. Имя, фамилия, работа, командировки - все правда. Но самое забавное, что Женя работает в строительном управлении и ему, ставят стенку из бетонных блоков, которой красная цена 5к. это такой подъеб, что скорее переходит в разряд черного юмора.

Все у нас стараются сэкономить, и в ходе реализации проекта именно на строителях пытаются как можно сильнее сократить затраты. Женя по роду своей деятельности не раз выкручиваться из подобных ситуаций на объектах, пытаясь превратить в конфетку то, что по смете никак в нее не может превратиться. И теперь НТВ провернул с ним ту же штуку. Карма, бля!

Не знаю, специально ли это был сделан такой ремонт, чтобы рейтинг поднять. Не знаю сколько дублей они снимали. Но знаю, что это Женя, и в жизни он именно такой (может мата побольше). Немножко мозгоеб, с желанием бегать по квартире после душа нагишом, но специалист он грамотный и в строительстве разбирается.

Жалко, что с ним такое произошло, но лучшего кандидата для записи реакции на сделанную херню найти было бы непросто. В любом случае, он сделал этот выпуск Квартирного вопроса самым рейтинговым.
1644

Правда жизни

Развернуть
Ляпнешь маленькой дочке какую-нибудь фигню, чтобы она поскорее отвязалась, а через много лет эти слова превратятся в прекрасное воспоминание об отце, которое она будет рассказывать твоим внукам.
4177

И это немного грустно и смешно

Развернуть
И это немного грустно и смешно
Когда Сид Мейер делал свою первую «Цивилизацию» он не стал работать над многопользовательским режимом.
Он считал, что если у человека есть друзья, то он не будет играть в компьютерные он-лайн игры...


Пруф:
4063

В Челябинске на старт продаж iPhone 7 никто не пришел

Развернуть
Во многих городах России за новым iPhone 7 выстраиваются огромные очереди, а в одном из челябинских магазинов предполагаемый фурор успехом не увенчался.
Как пишет «Комсомольская правда», в полночь 23 сентября гостей ждал лишь один салон в Челябинске, однако никакого ажиотажа у магазина не наблюдалось. В 00:01 продавец радостно украшенного сотней шаров магазина открыл дверь, но туда устремилась лишь одна девушка, подъехавшая на Porsche. И та ушла без покупки: рассчитывала на «седьмой плюс», а привезли только «семерку».
В итоге новинке смогли порадоваться только продавцы, которым руководитель поручил работать до последнего клиента.
В Челябинске на старт продаж iPhone 7 никто не пришел
1428

Суровая правда

Развернуть
Суровая правда
351

Так вот что он хотел сказать...

Развернуть
Так вот что он хотел сказать...
429

Реальность сурова

Развернуть
Реальность сурова
9164

Субботник

Развернуть
Субботник - это когда те, кто никогда не мусорит, убирают за теми, кто никогда за собой не убирает.
2774

Вот да

Развернуть
Вот да
Давай посмотрим то видео салюта, что я снял год назад.
Не сказал ни кто!
1916

Офисные будни

Развернуть
Можно скрыть правду или следы преступления, но то, что кто-то съел апельсин в кабинете - НЕВОЗМОЖНО.
2468

Совесть

Развернуть
С точки зрения судьбы  совесть - самое большое богатство. Обычно, если кому-то даётся совесть, то больше не даётся ничего.
4568

Был у нас ёж.

Развернуть

У нас долго жил ёж. Однажды мы его нашли валяющимся на боку и не дышащим. Похоронили. А через час он выкопался и убежал.

2472

Я уже наловился сегодня.

Развернуть
Я уже наловился сегодня.
2497

И пусть весь мир подождёт!

Развернуть
И пусть весь мир подождёт!