рассеянный склероз

Постов: 4 Рейтинг: 4658
982

Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)

Развернуть
Предыдущий пост был встречен очень тепло (Начало истории и вводная информация), поэтому продолжим.

Сразу после того, как я узнал о заболевании, мне удалось поехать в Москву в центр РС (рассеянного склероза) и пообщаться с доктором Морозовым. Мне было всё ещё 17.
Морозов - эксперт по этому заболеванию - говорил, что МРТ нужно делать всего лишь раз в жизни. "Выявили болезнь - что же ещё там искать?" У всех неврологов свои мнения на этот счёт (про кол-во МРТ).
В моменты обострений очагов больше, на спаде(ремиссии) очагов меньше, но диагноз от этого не поменяется. Однако, при подтверждении инвалидности одно МРТ - слишком мало.

Рассеянный склероз - это болезнь, которая пока никак не лечится, её можно пытаться тормозить, но у каждого всё протекает по-разному. Все те, кто считают, что вылечились - заблуждаются, просто, скорее всего, у них она перешла в стадию долгой ремиссии и не проявляет себя.

Не могу не сказать про плюсы, крошечные плюсики есть!

• После 40 лет часто болезнь затихает и появляется реже. Но тут, как и во всём, присутствует неопределённость - может станет получше, а может нет. Всё зависит от образа жизни, стрессов и личной удачи) Как карта ляжет..
Но не надо забывать, что РС не похож на грипп или ветрянку. У каждого разные симптомы.
К примеру, слышал про одну женщину, которая чувствовала обострение тем, что у неё западает язык и трудно говорить (да, в языке тоже есть нервные клетки, а чем же мы вкус чувствуем). Как писали в комментах, не у одной той женщины так было.

• Оказалось, что врачи занимаются этой болезнью, и больше других преуспел в этом Израиль. Именно он выпускает и создал лекарство, помогающее мне, на данный момент, больше всего. Оно называется Копаксон (не реклама, просто рассказываю о том, чем пользуюсь и что выписывали).
В своё время я, как обычный больной РС, встал в очередь на получение этого лекарства (мне повезло попасть в список людей, получающий Копаксон бесплатно, а ведь многие РС-ники лечатся за свой счёт!).
Через вторые руки можно его приобрести за разные цены.
Через какие вторые руки? Через руки врача-невролога.
За таким врачом числятся больные РС, и именно врач выписывает каждому больному бумажку с печатями и подписями, по которой можно получить лекарство. Если больной (по разным причинам) отказывается получать своё лечение, за него это может делать врач и в дальнейшем оставить лекарство себе на продажу. Там и получаются разные цены.
Стоимость этого средства (Копаксон) оценивалась в 40 000 р (на то время закупочная цена).
В прошлом году Россия стала изготавливать аналог Копаксона - Аксоглатиран.
То же действующее вещество. Но побочных эффектов больше, у кого-то даже возникал Анафилактический шок. И теперь я получаю Аксоглатиран. Через какое-то время я либо продолжу его получать, либо меня опять переведут на какое-нибудь другое лекарство.
Сделав отступление, скажу, что не только эти 2(описанных) лекарства существуют. На самом деле их много! Одному больше помогает 1-е лекарство, другому - 2-е, и так далее.
Существует Бетаферон(уколы), Синновекс (уколы), Абаджио (таблетки) и тд., различные гормоны, во время пульстерапии капают тоже разное. Мне капали Метипред (и капать, и таблетки(ужасно горькие)), да даже траву - мордовник - некоторые больные принимают.
Есть таблетки, содержащие повышенную дозу активного вещества, принимать их надо раз в неделю, но чем больше доза, тем больше и побочных эффектов. Лекарств довольно много и каждому подходит разное лечение.
Врачи пробуют найти решение. Я очень рад этому!

Теперь о минусах такого лечения:

Копаксон (и Аксоглатиран) - это - подкожные шприцы, т.е. придётся делать самому себе уколы, каждый день минимум до 40 лет - потом лечение корректируется и могут быть назначены другие препараты.
Вот сперва Копаксон - более компактная коробка, и Аксоглатиран - каждый шприц в отдельной коробочке:
Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)
Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)
Да, ещё момент - надо делать уколы в 24 (мать его!) точки (по 1 в день).
Почему 24? Рука-живот-нога-5 точка - 4 места. Левое\Правое - 8 точек. В каждой точке нужно делать сперва верхнюю часть, потом среднюю, потом нижнюю, и каждый день по очереди по 1 месту.
Шприц небольшой, 20 мг, а иголка - 10мм в длину.
Поначалу всё страшило. Нужно натереть спиртом, воткнуть в тело и не спеша вводить, так, чтобы всё ввелось, пока считаешь про себя до 10.
Сам укол по сути не особо больной, привыкнуть можно быстро. Больнее то, что именно вводишь. Если укольчик 10-15 секунд и вынул шприц, то эта "жидкость", похожая на воду(бесцветная) начинает болеть в теле долгое время - минут 10-40, а это никому не понравится, могут начать сокращаться мышцы в месте укола.
Сейчас, по прошествии 5.5 лет, я практически не испытываю особой боли, а если больно, то отключаюсь, быстро стараюсь отвлечься.

Пока мой город (Тула) поддерживал хоть как-то больных РС, я по программе стал получать лекарство, а с областной больницы получил бесплатно инъектор, который раньше называл инжектор (проще произносить).
Инъектор - устройство для шприца, которое заряжается, вставляется шприц и укол происходит быстрее и по нажатию кнопки, что сильно облегчило делать себе уколы (по факту там обычная пружина).
Буквально в прошлом году я списался с больным РС из ДНР (уже это непонятная территория, то ли Украина, то ли независимая республика) и сумел отправить ему инъектор, который удалось купить в Москве. Пока посылка отправлялась, я снял и отправил ему видео о том, как нужно пользоваться этим прибором. К счастью, инъектор подходит для двух шприцов (размеры игл схожие).

Если будет желание - можете глянуть:
Так что же у меня было дальше? На тот момент 1 из 1000 людей в России был болен РС.
Честно скажу, я понял многое про болезнь и разочаровался во всём! Во мне проснулся лютый атеист, потому что никто мне не ответит: За что? и Почему я? Вот не надо только говорить, что
С такими болезнями многим и просто идти трудно, о чём уж тут говорить, Magic ?

В подавленном настроении я делился своей бедой со многими знакомыми.

Что можно делать больному? - Не нервничать, не болеть, быть спокойным, радоваться.
Чему, на фиг, радоваться? Придумай сам, но не нервничай.....=\ Даже плакать нельзя.

Что можно сделать, если ты видишь больного РС? Просто поддержи, можешь сказать, что понимаешь, как же это досадно и нечестно. Обычных слов будет хватать.
Многие Пикабушники желали здоровья в комментариях, спасибо за это, было очень приятно всё читать.

Друзья поддерживали, кто как мог. Предлагали пожить, если надо, деньги (Жик, Макс - не забуду!), просто хорошие слова говорили. Странно это вспоминать, но внимание близких помогло снова встать на ноги.
Люди - большая сила, хоть и не понимают этого! Мне ничего не было нужно, но те слова сделали меня чуточку другим.

Так, забудем слезливые моменты, пойдём дальше.

Затем я понял, что ну нафиг так страдать - от этого не избавиться, нужно переступить через эту проблему и дальше шагать. Но я понимаю, что не все готовы просто смириться с происходящим.

Весной-летом 2012 года было пока моё самое сильнейшее обострение.

У меня двоилось в глазах, ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.

Сейчас мои глаза как камера без автофокуса: не могу долго (да хотя бы 3-5 сек) смотреть на одну точку, постоянно расфокусируется и фокусируется зрение. Что поделаешь, привыкать надо.

Как оказалось, лекарство не сразу действует. Лишь только через год этот "псевдомиелин" (моё тело стало воспринимать эту жидкость как будто миелин. Как будто показываешь быку фальшивую тряпку на растерзание) начал привлекать лимфоциты.
Впоследствии, обострения и вправду стали реже и долбили по менее важным органам, но есть моменты, которые теперь остаются неизменными. Теперь моя правая нога с колена до пяток дрожит и довольно сильно дёргается без опоры (на земле норм).

Отвечаю на очевидный вопрос:
- Как ты понимаешь, что возникло обострение?
Либо чувствую онемение чего-либо, либо понимаю, что тело где-то не так себя ведёт, либо ощущаю обострение в мышцах. У меня довольно часто обострялись ноги. Иногда от бёдер до пят, иногда чуть выше, иногда с колен начиналось.
Сжимаю мышцу ноги и чувствую, что внутри то ли сведено\зажато, то ли это мышца на ощупь не такая, как должна быть (очень трудно словами описать это).

Так как же дальше, никто никогда не вылечится?

Пока что так и есть :( Но! Врачи работают и пытаются решить проблему РС с двух сторон:

1) ищут полное лечение, чтобы в теле не вырабатывалась такая плохая кровь (лимфоциты. С такой болезнью донорство запрещено).

2) Ищут способ прекратить обострение так же быстро, как оно начинается. Обострение начинается за 1-3 дня, а проходит за 1-6 месяцев (и то, не всё полностью проходит).

Есть другой способ. Но это как Кот Шрёдингера. Касается он стволовых клеток. Либо овощ\смерть\не пойми что, либо полное/частичное выздоровление сразу. Мало кто соглашается на такое.

Добавлю, что не вошло в основную часть:

Также я делал процедуру "Плазмофорез", которую подробно описал тут:
#comment_85891211
Некоторые ответы на вопросы из комментариев:

• При этой болезни запрещён алкоголь, сигареты.
Ну, я от этого немного потерял, потому что никогда не пил и не курил)

• Права я смог получить, хоть с этой болезнью мед. справку почти не сделать (там тоже долго писать), но мой невролог дала наводку на человека, который мне её всё-таки оформил.
Кто-то водит с РС, имея ручные педали, кто-то вовсе не водит и даже ходит с большим трудом. Мне водить с самого детства нравилось и пока не испытываю никаких проблем в этом (тьфу-тьфу-тьфу).
Вот насчёт инвалидности я бы мог запилить отдельный пост. В конечном счёте мне дали 3 группу. Я бы не стал и вовсе её получать, если бы не этот лютый кризис.

• Про детей. Могу сказать (обрадовать больных), что шанс ребёнку (моему, скажем) получить РС составляет 2%, соответственно - это не является наследственной переходящей к потомству болезнью, шанс крайне мал. Хоть что-то...

• Многие спрашивали про зрение, расскажу и про это.

Лет с девяти у меня началось оно ухудшаться. Это передалось от родителей и не было необычным.
Под конец, годам уже к 22(рубеж такой), оно было -4.
Когда обострения и не было, я носил линзы - удобная штука. Но через 5 лет моим глазам стало оочень трудно носить линзы, и мне пришлось ходить в очках.
Как появлялась болезнь, зрение сперва не беспокоило. Стало, как я уже и сказал, двоиться в глазах, фокусировка нарушилась. Возможно от РС, а может и просто, но зрение с -3 до -4 под конец всё же и упало, а может от того, что я всё время ходил в очках, не знаю.
Имея РС, при одном из обострений у меня возникало чувство, что на доли секунд везде выключался свет, а потом сразу обратно включался.
Я понимал, что это проявляется болезнь (был момент обострения). Врачам такое толком не объяснишь. Сперва я вообще думал, что это проблемы с электрикой, но на улице такого быть не может, а происходило. К счастью, это вскоре прошло.
Я всегда хотел себе хорошее зрение. Пошёл в клинику, где меня полностью проверили, сказали: "Завтра ждём". На мой вопрос, можно ли делать лазерную коррекцию при болезни, врач опешил. Ответив: "Не знаю, я проведу консилиум среди наших врачей, и решим", я промучался пару дней. Потом доктор всё равно ответил всё то же самое, что они не в курсе, но сделать операцию, конечно, могут.
Тут я залип на пару лет (а зря). Когда столько времени уже прошло, я понял! "Эврика! Это же окулист не знает, надо у моего невролога спросить!" Невролог успокоила и сказала, что проблем с этим не должно быть.
И вот я в прошлом году сделал всё же себе лазерную коррекцию зрения.
Возможно, врач боялся больше моего в момент операции. (Про операцию можно рассказать, но, думаю, тут есть люди, поделившиеся этой информацией).

Теперь благодарности!
Огромное спасибо всем тем, кто подписался и прочёл мою историю.
Спасибо тем, кому было интересно, о чём же я имею в виду и тем, кто просил сделать пост -
#comment_79506695 #comment_79504349

Простите, если где повторялся. Прошу не пинать за столько информации, хотел всё и сразу.

Ах да, 25 мая во всём мире пройдёт ежегодный Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Надеюсь, не утомил.

Друзья, я вам всем раскрываюсь, говорю всё, что было и что есть. Если появляются вопросы - не стесняйтесь задавать, надеюсь, что на всё отвечу.

Прошу не обижаться на слог, какой есть...
2202

Рассеянный склероз. Начало (1ч)

Развернуть
Уважаемые Пикабушники! Всем доброго времени суток. Пост будет большой (в сумме)!
Я не видел от других раскрытия информации по этому вопросу, надеюсь, что будет интересно, ну или хотя бы любопытно.
Хочу поведать вам всем всю сущность этой странной на слух, но страшнейшей болезни.  Я совсем не врач, но, болея этим хроническим (пожизненным) заболеванием, волей-неволей всё разузнаешь.
Решил разбить пост на 3 части: 1- что такое РС(рассеянный склероз), 2- как это было(и будет) у меня, 3- что с этим делать и оставшиеся данные.  
Я понял, что одним постом мозг каждого из вас перенасытится информацией и мало чего запомнит, потому разобьем на несколько частей.

1.

Самое главное - Рассеянный Склероз никак не связан с ухудшением памяти. Вот ни капельку. Тьфу-тьфу-тьфу, надеюсь, что ещё очень долго моя память будет такой же отточенной и иметь большой объём, увеличивающийся и не подводящий.
Не могу не успокоить всех остальных: РС не передаётся. НИКАК. Им нельзя кого-то заразить от слова "Вообще". Вся проблема внутри нас самих.
Рассеянный склероз - демиелинизирующее заболевание.
Что это значит?

Всё наше тело состоит из нервных клеток: мозг даёт приказ - тело движется, глаза видят, телу холодно в мороз (это понятно).
Оказывается, на кончиках каждой нервной клетки есть миелин, который связывает между собой нервные клетки и даёт возможность им работать.
Попробую говорить понятно (по крайней мере, я именно так это понимаю).
Так вот, если миелин пропадает из организма, то мы просто перестанем чувствовать (там, где пропал миелин - прощай чувствительность).
У всех есть одни и те же клетки.
Лимфоциты - защитники тела, которые появляются при болезни/слабом иммунитете и защищают тело.
Мои лимфоциты, как и каждого больного РС, словно испытывают сильную неприязнь к моему миелину и атакуют не вирусы (это они с неохотой делают), а миелин, отчего возникают обострения.
Больным РС нельзя болеть совсем (но это не значит, что я никогда не болею), а также герпес на губах очень нежелателен.
РС полностью не изучен: не знают, отчего появляется. Говорят у спортсменов больше бывает. Что ж, если перворазрядник по шахматам - это спортсмен - тогда всё ясно:(
Неясно, что этому способствует. В некоторых странах больных больше (Америка, Россия), в некоторых меньше (Азия, Африка).
РС у всех протекает похоже, но по-разному. Это не простуда или ветрянка, а
индивидуальная болезнь каждого больного. Пока невозможно предсказать её.

Это основная информация.

2.

Первый звонок у меня прозвенел в мае 2011. Мне было 17. Забыл сказать, эта гадкая болезнь всё больше приходит к молодым людям, даже к детям, слышал, как одну девочку в 12 лет поразил РС... Раньше она была только у взрослых (>40 лет).
Я стал чувствовать онемение правой ноги. Словно отлежал ногу, непонятно почему, но одевать джинсы стало труднее. Пробовал сам себя колоть в правую и левую ноги этой пимпочкой
Рассеянный склероз. Начало (1ч)
и ощущал разницу в чувствительности.
Что делают в такие моменты? Спрашивают у родителей!
"Не волнуйся, пройдёт." И серьёзно, через месяц всё прошло.
Фух, почудилось.
Но в ноябре того же года случилось ещё более страшное обострение.
Оказывается, если не лечить совсем обострения и саму болезнь в принципе, хуже будет всё чаще и места могут быть более важные!
Я понял, что мои пальцы рук потеряли чувствительность!  Мне казалось, что я жму кнопку на клавиатуре, смотрел и понимал, что я жму по корпусу. Тогда мне была интересна компьютерная игра, но я совсем перестал ощущать нажатия клавиш, писал очень коряво и думал, что ощущать пальцами - это такое Большое и важное дело (так и есть, но потом выяснится, что наше с вами тело просто идеально, и каждый дефект критически воспринимается).
Я пошел в студенческую больницу к неврологу (был тогда на 2 курсе), говорю: "У меня пальцы не чувствуют". Она отправила меня к окулисту проверить глазное дно. Меня это возмутило, я пошёл, дно оказалось нормальным, и я не понимал, не ослышалась ли она.
Только я говорю ей, что я же не по глазам, а по чувствительности пальцев обращаюсь, как она заявляет, что хочет сперва отсечь серьёзные болезни, например, рассеянный склероз.
Мне стало смешно, думаю "Что? Да у меня с пальцами, а не с памятью проблема" (каждый так подумает!).
Отправила на МРТ головного мозга.
Мне сделали МРТ с контрастированием (в вену укол делается с жидкостью, которая безвредна и ярче покажет места на снимке), и врачи обнаружили у меня большое количество очагов.
Очаг - светлое пятно, которого не бывает у здорового человека. Как можете заметить, пятна рассеяны по мозгу, оттого и название содержит слово рассеянный. Это не мой снимок, у меня очагов было 20-30, не помню точно уже..
Рассеянный склероз. Начало (1ч)
Когда возникают обострения - пятен больше и они крупнее, когда идёт спад - пятен меньше и они мельче.
Да, как оказалось, я болен. Никто не знает причину.
Меня положили в больницу (я очень рад, что мне не приходилось ложиться на целый день) на дневной стационар, там 2 недели уколы-капельницы-таблетки "усиленно" лечат во время обострений. Это называется пульстерапия.
К сожалению, выйдя из больницы - симптомы не прошли, но они прошли сами примерно через 1.5 месяца. Если бы не было интенсивного лечения во время обострений, всё было бы намноого хуже..
Если тема Вам интересна, продолжу дальше раскрывать свою историю.
1060

Она страдает рассеянным склерозом и является большой фанаткой Ведьмака.

Развернуть
Геральт () дарит свой меч, который она выиграла в поддавки.
Она страдает рассеянным склерозом и является большой фанаткой Ведьмака. GIF
414

Болезнь это еще не конец.

Развернуть
Доброго времени суток. Я давно обитаю на Пикабу, но до этого была обычным читателем, а тут на меня напало вдохновение, и я решила написать свой первый пост. Хочу рассказать о том, как поменялась моя жизнь.

Три года назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Причиной его является неправильная работа иммунной системы.

Все случилось очень обыденно. Просто однажды утром, открыв глаза по звонку будильника, я поняла, что один глаз у меня не видит. Я, конечно, испугалась, но так как до этого я делала операцию на глаза, то подумала что это как-то связано именно с ней. Поехала в клинику где, пролечившись две недели, мне восстановили зрение. Врачи написали мне диагноз – защемление нерва и я, успокоившись, вернулась домой. Буквально через пару месяцев опаять-таки, проснувшись утром, я заметила вторую странность – моя левая нога перестала чувствовать температуры. Я не чувствовала ни кипятка ни холодной воды. Это было странно, и поначалу я думала – само пройдёт, но оно не проходило.

Мой поход к врачу ничего не дал. Выписали кучу анализов, некоторые из них у меня в городе не делают, пришлось ехать в соседние города и сдавать самой за деньги. Все анализы были отрицательными, врачи разводили руками, а я все еще не чувствовала температур. Вся эта нервотрепка длилась почти три месяца, пока врач не решила оправить меня в областную больницу. Там после двух недель лечения и сдавания анализов я получила выписку, в которой мне и был поставлен диагноз. Прочитав его, я сначала не поверила. Думала – ошибка врачей. Сразу полезла в интернет читать об этом заболевании, и с каждой прочитанной статье мне становилось все хуже и хуже. Я читала о том, что рано или поздно я стану инвалидом, не смогу передвигается сама и буду полностью зависеть от людей меня окружающих. Что скорей всего болезнь затронет мой разум, и я со временем превращать в нечто глупое и неспособное на связную речь. Вот тогда-то мне стало страшно, по-настоящему. Как так! Я молодая и красивая, занимающаяся спортом и следящая за собой девушка в одночасье стала больной никому не нужной развалиной. Ведь я детей хотела, семью, у меня работа которую я люблю, я хотела отправиться в путешествия, встречаться с друзьями!

Тогда у меня наступил период черной депрессии. Я не хотела вставать с кровати и только и делала что плакала, меня ничего не интересовало и даже возникали мысли о самоубийстве. Я думала, что так будет лучше всем - мне, так как я не хотела становиться беспомощной инвалидкой, и моим родителям, которые будут обязаны обо мне заботиться. Ведь они не молодые люди у них свои болячки. Все это совпало с расставанием с любимым человеком. Когда я легла в больницу, мой парень писал мне смс даже пару раз приезжал, но когда я сказала ему о своем диагнозе и рассказала все, то, что меня ждет, он перестал со мной видеться, а вскоре и писать перестал. Но тогда я думала, что это даже лучше, мне не хотелось обрекать его на подобную участь.

Родители пытались меня вытащить, я ходила по врачам в надежде что они скажут мне что это все ошибка. Но во второй больнице диагноз был подтвержден, и я поняла, что у меня больше нет будущего. Единственное что спасло меня в то время это моя работа –необходимость на неё ходить, трудиться, общаться с коллегами давало мне сил. Родители меня поддерживали, хотя я видела, что им тоже плохо, особенно переживала за меня мама. Из позитивного и неунывающего человека я превратилась в депрессивное существо, которое заедало свое горе и не желало ни с кем общаться.

Врачи выписали мне лекарства, которые должны сдерживать мое заболевание. Рассеянный склероз не лечится, но его можно немного замедлить и некоторые заболевшие сохраняют свою трудоспособность до старости, и течение болезни идет легче. Я отказалась их принимать, уколы это больно, от них будут синяки, они еще очень вредят всему организму. Как обычно бывает – одно лечит, другое калечит.

А потом мое состояние ухудшилось. Раньше я не ощущала температуры только одной левой ногой, но онемение стало подниматься выше и вот я не чувствую спину и живот. Меня снова положили в больницу, и я оказалась в одной палате с двумя девушками, у которых так же был рассеянный склероз. Наверное, именно благодаря им я выбралась из этого болота. Одна из них была невероятно довольна жизнью, светилась счастьем. Я пыталась понять - чему она радуется, ведь эта болезнь ставит крест на всех мечтаниях и планах, но глядя на нее и моя депрессия уходила, становилось как-то легче принять то, что ничего уже нельзя исправить.

Как потом мне объяснил врач для больных РС проходит несколько стадий: Отрицание когда, кажется что это ошибка врачей, нежелание смирится и продолжать жить. Затем наступает стадия депрессии, когда человек осознает свое заболевание и ему кажется, что жизнь закончилась. А потом, рано или поздно приходить стадия Принятия когда, ты понимаешь что можно жить и так.

Я вышла из больницы другим человеком, депрессия куда-то ушла. Я поняла что, несмотря на огромное количество запретов из-за болезни я могу жить как раньше, даже лучше.

Раньше я все откладывала на потом, считая, что всегда успею это сделать, но сейчас осознание того что у меня не так много времени заставило меня двигается вперед и исполнить то что я всегда хотела. Научится рисовать – пожалуйста, заняться изучением языков – да легко. И дни мои стали невероятно насыщенными, я словно проснулась ото сна, в котором пребывала 25 лет. Я стала ценить каждую прожитую минуту, каждого человека, с которым меня сводит жизнь, я стала много путешествовать, читать, изучать что-то новое, посещать все выставки и ходить на концерты. Даже люди стали воспринимается по другому. Конечно, порой на меня накатывает безысходность, и хочется проклинать всех и вся, спрашивая – за что мне это. Но потом я понимаю, что у меня не все так плохо, и что у меня еще есть время.

Это заболевание оно внезапное, никогда не знаешь, когда случится обострение. Порой у меня отказывают руки, жесты становятся неловкими - и я роняю посуду, иногда ноги отказываются идти, и я могу застыть на полпути, потому что не могу сделать шага. Порой у меня двоится в глазах, болит голова, накатывает невероятная слабость и иногда приходит нестерпимая боль, словно меня протыкают толстыми иголками, и от них нет спасения. Я стала часто забывать - разговоры, лица людей, но все это не так сильно мешает мне жить, главное не вернутся в то состояние, которые было у меня до.

Я поняла, что главное в этой болезни это поддержка окружающих, круг общения очень важен и лучше распрощается с теми, кто не принимает меня и мое заболевание. Я сталкивалась с непониманием окружающих, многие считали, что это заболевание заразно, шарахались от меня словно я прокаженная. Кто-то наоборот лез со своим сочувствием и обращался со мной как с ребенком. Люди должны понимать, что я обычный человек просто в моем организме произошел сбой. Я сама могу о себе позаботиться, мне не нужна жалость, наоборот мне просто нужна поддержка и со мной нужно обращается так же как раньше, как с обычным человеком. Многие мои знакомые до сих пор не знают моего диагноза, они знают, что я болею, но не знаю чем. На работе тоже самое. До сих пор удивляюсь, как мой руководитель на столь важной должности держит человека, который два раза в год, а то и больше, берет больничные.

Из-за заболевания я не могу делать многие вещь а некоторых мне приходится избегать. Например, стрессов, они могут ухудшить мое самочувствие, я научилась не переживать по каждому поводу и спокойно переносить невзгоды. Мне нельзя ездить в теплые страны и долго греться на солнышке. Я теперь завишу от уколов, которые делаю себе сама. Их нужно делать в одно и тоже время и не пропускать, так что иногда вечеринки отменяются, так как в этот день у меня укол.

Теперь я осознаю жизнь по-другому, не забываю что у меня такое серьезное заболевание, но и не зацикливаюсь на нем. Стараюсь думать позитивно, с верой смотреть в будущее. Конечно, глубоко в душе я понимаю, что у меня было бы все по-другому, если бы не было этого заболевания, но теперь же поделать ничего нельзя. Вот уже три года я веду активный образ жизни, стараюсь как можно меньше сидеть дома, занимаюсь собой и своим самообразованием, радуюсь каждому дню, общаюсь с людьми. Многие мне даже завидуют)

Все здоровья)