Всем пикабушникам доброго времени суток!

Много постов я видел о том, как люди рассказывали о своих болезнях и методах лечения. Вот и сам решил вам рассказать о своем недуге. Называется он "врождённый ламеллярный ихтиоз". Видов ихтиоза на самом деле очень много, но расскажу я только про свой. Заключается болезнь в том, что на коже появляются ороговевшие чешуйки, сама кожа становится сухой и стянутой, зачастую трескается и чешется. Причина появления болезни - нарушение генов, в моем случае это ген TGM1, также бывают и другие сломанные гены. Однако не всегда носительство сломанного гена означает то, что ты 100% заболеешь.


Родился я в 1996 году в Ростовском роддоме №2, чему до сих пор удивляюсь, как местные врачи смогли меня спасти в те времена, так как мое состояние в первые дни было сродни деревяшке, настолько плотная была кожа. В течение первых пяти лет жизни мама со мной моталась по стране в поисках лечения, перепробовала все возможные способы традиционной и нетрадиционной медицины. Примерно в 2000 году, в США было найдено средство, очень сильно улучшившее мое состояние - крем Neostrata Problem Dry Skin Cream (не рекламы ради), которым я пользуюсь и до сих пор. Этот крем содержит в себе альфагидрокси-кислоты, которые очень хорошо отшелушивают и смягчают кожу. Благодаря нему обработанные участки кожи почти ничем не отличаются от здоровых. Однако, из-за дороговизны этого крема, получается применять его только на видимые участки тела: лицо и голову, руки до плеча. Все остальное тело уже мажется простыми увлажняющими кремами либо же просто вазелином или "Зорькой".


На данный момент мое тело выглядит примерно так:

Как живётся с ихтиозом

На фото моя нога :) Размер чешуек разнится в зависимости от местонахождения, как правило на ногах они более крупные. На голове из-за волос творится вообще кромешный ад, отмерший кожный покров не отпадает и наслаивается, из-за чего появляется жуткий зуд и дискомфорт, стягивается кожа на лице и выворачиваются веки. Решением этой проблемы является бритье налысо, делается эта процедура примерно каждые 3-4 недели, пока не слишком много слоев.


Так как кожа при ихтиозе очень сухая, подразумевается, что ее нужно постоянно увлажнять. Мне обычно хватает каждый день перед сном ходить в душ, после чего смазывать кожу кремами, о которых я говорил выше. Еще очень хорошо помогает теплая ванна.

Побочными проблемами являются нарушенная терморегуляция и ослабленные мышцы. Так как я родом с юга России, тамошнюю жару мне переносить крайне тяжело. Да и вообще температура выше 25 градусов для меня уже становится слишком высокой, поэтому стараюсь находиться в помещениях с кондиционерами :)

Практически всегда мои чешуйки сыпятся с меня чуть ли не килограммами, поэтому если мне посидеть в каком то месте несколько часов, там останется немало мусора, которому не всегда рады другие люди.


Ну что ж, пока что на этом я свой рассказ закончу. Если у вас возникли вопросы, задавайте, я буду рад ответить. Комменты для минусов внизу)